La historia de Maximiliano Villar: lucha, resiliencia y un pedido urgente de ayuda
Maximiliano Villar tiene 37 años y, desde hace cuatro, su vida cambió para siempre. Los entrenamientos de calistenia y kickboxing quedaron atrás cuando le diagnosticaron Síndrome de la Persona Rígida, una de las enfermedades más raras del mundo, que afecta a una persona por cada millón. La patología tomó mayor visibilidad luego de que la cantante Celine Dion revelara que también la padece.
Gracias al apoyo de amigos, vecinos y profesionales de la salud, Maximiliano consiguió parte de lo que tanto necesitaba: una internación y los primeros medicamentos para aliviar su dolor. Sin embargo, debido a su estado, requiere asistencia y acompañamiento permanente.
“Ahora estoy muy contento, muy agradecido. Los dueños del Sanatorio del Sur hicieron posible mi traslado en un momento muy difícil de mi vida. También quiero agradecer al ingeniero Esteban Vera, al contador Julio Dip y al ingeniero Diego Darwich por autorizarlo, y al doctor Iramain, de PAMI, que fue clave para que me aprobaran la medicación urgente”, expresó.
Sobre su enfermedad, explicó: “Es incapacitante, necesito ayuda para todo. No puedo mover el torso ni la zona lumbar y sufro dolores constantes en hombros, brazos y piernas, con crisis de espasmos. Incluso tuve episodios similares a un paro respiratorio, porque afecta la musculatura respiratoria. En esos momentos no podés respirar y solo un medicamento puede aliviar la crisis”.
Consciente de que su lucha recién comienza, Maximiliano remarca que no puede afrontarla solo. “Recién estoy afiliado al PAMI y todavía me están asignando prestadores. No tengo psicólogo ni contención emocional, que es fundamental en una enfermedad que también afecta el sistema nervioso. Antes trabajaba, era independiente, vivía solo. Hoy dependo de que mi familia pueda asistirme. También necesito atención domiciliaria y cuidadores, y esos costos son muy difíciles de afrontar día a día”, explicó.
Antes del diagnóstico, su vida giraba en torno al deporte y al trabajo. “Hacía calistenia, descenso en bicicleta y kickboxing. Eso era todo para mí. Además, trabajaba como empleado de comercio, de forma independiente, ocho horas diarias”, recuerda.
A pesar de las dificultades, mantiene la esperanza. “Para mí esto es como una Navidad. Recibir el tratamiento después de tanta incertidumbre me da tranquilidad. Tenía miedo de volver a casa sin asistencia médica y sufrir una crisis”, aseguró.
También busca generar conciencia: “Seguramente hay muchas personas que tienen este síndrome y no lo saben, porque suele confundirse con otras patologías”.
Con sueños intactos, Maximiliano proyecta un futuro posible: “Quiero estudiar una carrera. Antes estaba aprendiendo programación, pero la enfermedad me dificultó el uso de las manos. Aun así, quiero retomarlo para mejorar mi calidad de vida”.
Su enfermedad comenzó en 2024 y, como suele ocurrir con este tipo de patologías poco frecuentes, el proceso no fue sencillo. “Es una enfermedad muy rara y muchas veces se diagnostica tarde. En mi caso, gracias a estudios como el electromiograma, pudieron detectarla. Pero el tratamiento es muy costoso y tuve muchos problemas con las obras sociales. Presenté amparos judiciales y aun así no me daban la medicación. Después de pasar al PAMI, la situación se complicó más, pero en el Sanatorio del Sur me recibieron con los brazos abiertos”, concluyó.
Hoy, su historia es también un llamado a la empatía y a la solidaridad. Porque, en su lucha diaria, cada ayuda cuenta.
Fuente: LA GACETA



