Fibrosis quística: especialistas y pacientes debatieron sobre diagnóstico, tratamiento y cobertura en la Legislatura

En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada 8 de septiembre, la Legislatura de Tucumán realizó la Primera Jornada Legislativa de Fibrosis Quística, un espacio destinado a abordar los principales desafíos que enfrentan las personas con esta enfermedad y sus familias.

La actividad se desarrolló dentro del programa Legislatura en Diálogo, por iniciativa del legislador José Cano, y reunió a especialistas, autoridades sanitarias, representantes de organizaciones de pacientes y personas que viven con fibrosis quística.

Durante el encuentro se analizaron aspectos vinculados con el diagnóstico temprano, el seguimiento médico, el acceso a tratamientos y la cobertura integral de las prestaciones que requieren los pacientes.

Un centro de referencia para el NOA

Uno de los puntos destacados durante la jornada fue el rol que cumple el Hospital del Niño Jesús, donde funciona un centro especializado en fibrosis quística que recibe pacientes de Tucumán y de otras provincias del norte argentino.

La directora del establecimiento, Inés Gramajo, señaló la importancia de la articulación entre el sistema sanitario, las instituciones educativas y el ámbito legislativo para mejorar la atención de las enfermedades poco frecuentes.

“Tenemos que trabajar por el bien común y visibilizar estas patologías para que sean atendidas en tiempo y forma”, sostuvo.

La especialista también destacó la disponibilidad de profesionales capacitados y la capacidad del hospital para atender casos complejos. En ese contexto, remarcó que el diagnóstico precoz y el inicio oportuno del tratamiento son factores centrales en el abordaje de la enfermedad.

Los avances en el tratamiento

La fibrosis quística es una enfermedad genética, multisistémica y crónica que requiere controles y tratamientos sostenidos a lo largo de la vida.

La neumonóloga Silvia Orosco, directora del Centro de Fibrosis Quística del Hospital del Niño Jesús, explicó que los avances científicos y tecnológicos modificaron de manera significativa el pronóstico de las personas que viven con esta enfermedad.

Según señaló, los nuevos tratamientos permitieron que una patología que históricamente tenía una elevada mortalidad pueda ser abordada como una enfermedad crónica, con mejores perspectivas para quienes llegan a la adultez.

Orosco también remarcó la necesidad de continuar trabajando en la detección temprana y en el acceso a los tratamientos adecuados.

“Es una enfermedad compleja que necesita muchos cuidados y tratamientos”, explicó, al destacar la importancia de que exista mayor conocimiento social sobre la fibrosis quística.

El reclamo por el cumplimiento de la cobertura

Durante la jornada también se planteó la necesidad de garantizar el acceso efectivo a las prestaciones contempladas por la legislación nacional sobre fibrosis quística y enfermedades poco frecuentes.

El legislador José Cano sostuvo que el ámbito legislativo puede contribuir al seguimiento de estas políticas y a la generación de herramientas que permitan acompañar a las familias.

“Tucumán tiene el único centro de referencia de fibrosis quística de todo el norte, que funciona en el Hospital del Niño Jesús”, señaló Cano, quien también destacó que el establecimiento atiende a pacientes provenientes de distintas provincias.

La jornada contó además con la participación de la directora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Mariana Leguizamón; la responsable del test del sudor del Hospital del Niño Jesús, Alejandra Gómez Guillou; y el jefe del Laboratorio de Pesquisa Neonatal del Instituto de Maternidad y Ginecología Nuestra Señora de las Mercedes, Juan Ignacio Uñates.

También participaron Mónica Luna, referente de la Fundación Luz de Vida, y Santiago Medina, joven paciente con fibrosis quística, quienes aportaron la perspectiva de las familias y de quienes conviven diariamente con la enfermedad.

Como parte de las actividades de concientización, la Legislatura entregó una declaración de interés legislativo y dispuso la iluminación del edificio legislativo en color verde.

El encuentro buscó instalar en la agenda pública una problemática que requiere seguimiento permanente, tanto para mejorar el diagnóstico y la atención médica como para garantizar el acceso a los tratamientos y prestaciones que necesitan las personas con fibrosis quística.